Czternasta edycja „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. W tym roku chcielibyśmy podkreślić, że nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, więc choroba taka jak mukowiscydoza może zaskoczyć. Istotą jest wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji. To pozwoli na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni ok. 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to ok. 19 lat, na świecie ponad 40. Mukowiscydoza jest nadal chorobą nieuleczalną, zbierająca przedwczesne żniwo, niemniej jednak możemy sprawić, dzięki postępowi medycyny i metod rehabilitacji, by chorzy osiągali wiek dojrzały. Mukowiscydoza wciąż jest zaskoczeniem, a warto poznać ją głębiej, by wiedzieć jak reagować, gdy chore dziecko pojawi się w naszym otoczeniu. Nie jesteśmy w stanie zbadać wszystkich naszych genów, więc naszym obowiązkiem jest wiedzieć. Wiedza ma moc, w tym przypadku przekładającą się na długość życia. Tymczasem jest wypierana poza obręb najbliższych, co rodzi różnego rodzaju traumy w momencie, gdy narodzi się chore dziecko. Fakt wypierania rzadkiej choroby genetycznej poza obręb własnego otoczenia nadal jest przyczyną niezrozumienia, dotykającego w późniejszej drodze życiowej także chorych.
